Sjuk eller frisk? Eller någonstans mittemellan?

Fler och fler lever idag med sjukdomar som inte syns och/eller är kroniska. Vi lever med sjukvården, med systemet, med kroppar som säger stopp. Men vi lever med våra sjukdomar.

Kroniskt sjuk. Kroniskt. För alltid. Så länge jag lever. Men är det att vara sjuk? Eller är det att inte vara frisk?

Många ser det som ett antingen eller. Du är sjuk eller så är du frisk. Jag ser det mer som en skala, där ingen någonsin befinner sig på hundra procent frisk. Det ligger ju för det mesta ett litet virus och lurar någonstans eller så gör sig ett nageltrång som inte vill gå över att kroppen blir närvarande.

Att vara kroniskt sjuk innebär att leva med sjukdomen, oavsett vilken sjukdom det är. Det handlar om att hitta sätt att få så bra livskvalitet som möjligt och att ha strategier för att klara sig genom de dåliga perioderna. För det finns bra och dåliga dagar, bra och dåliga veckor eller månader. Det finns ljusglimtar i det jobbiga. Det finns korta svarta hål i riktigt bra perioder. Det är som livet är mest. Ingenting är konstant.

Att leva med sjukdomen innebär för mig att göra det jag verkligen vill göra. Oavsett. För mig är det jag vill att påverka och arbeta politiskt. Så jag gör det. Men i bakhuvudet finns tanken att det kan komma en dålig period, och då måste de som finns runt omkring vara beredda att stötta upp. Alla måste bära sin del av bördan. Jag skulle vilja våga göra mer än vad jag gör. För det är mycket jag inte vågar. En sak jag har valt bort är att plugga utomlands trots att det är något jag alltid drömt om. Mitt liv är inte sämre för det, men jag har lite mindre äventyr än jag skulle vilja. Jag väljer att åka tåg då det går istället för att ta bussen eftersom jag tycker bättre om tågtoaletter, men jag reser. Jag förlitar mig på människor som inte måste ta hand om mig, men gör det det ändå, trots att jag egentligen vill vara självständig och inte vill vara en börda.

Jag lever med min sjukdom. Den är en del av vem jag är. Den har format mig, den har tagit mig dit jag är idag. Den har tagit mig till platser jag aldrig trodde jag skulle jag skulle hamna på och fått mig att göra saker jag aldrig trodde jag skulle göra. Den har gjort att jag har fått ta andra vägar än kag hade tänkt. Och jag älskar till stor del vart jag har hamnat. Så jag kan inte hata sjukdomen även om jag ofta hade önskat att livet hade gett mig en annan lott.

Frågor som ’hur mår du?’ är inte något som en ska fråga någon som lever med en sjukdom, inte utan utan eftertanke. Antingen är svaret som en får tillbaka obekvämt eller också en lögn. Det är en slentrianmässig fråga som är väldigt svår att förhålla sig till då sjukdom är något relativt. Det är också så att vi lever i ett samhälle där alla, alltid, ska vara glada, friska, nöjda och leende. För den som lever med en sjukdom kan det vara svårt att leva upp till dessa ideal. Leendet är ofta påklistrat. Glädjen är ibland artificiell. Frisk är något jag aldrig kan leva upp till. Nöjd med mig själv och mina prestationer kan jag dock vara, men bara om jag jämför med mig själv inte om jag ser till vad andra klarar av och inom vilka tidsramar de gör det.

Så är jag frisk eller sjuk? Jag uppfattas sällan som sjuk och jag känner mig sällan (aldrig) frisk. Blir jag därmed svår att kategorisera och stoppa in i ett fack? Leva med är det vi borde fokusera på, eftersom sjukdomen finns där, men den är inte jag, den är en del av vem jag har blivit. Den begränsar och berikar, den pushar mig och håller mig tillbaka. Men jag lever med den.