Återupptagandet

Det var länge sedan jag skrev. Slutet av 2015 för att vara mer exakt. Sedan dess har livet varit toppen, kroppen har varit kass.

Den korta versionen är att jag nog har gått med ett lågintensivt skov under de senaste två åren. Jag hade ett stort skov sommaren 2014, och efter det har det blev det aldrig riktigt bra. Proverna har inte varit jättedåliga, men inte bra. Magen har varit kaos. Hjärndimman har varit ständigt närvarande. Och sömnbehovet går inte att tillfredsställa. Mitt liv har inte varit mitt liv, och jag har misslyckats med nästan allt jag företagit mig sedan början av 2015. Det har varit nedbrytande, för kroppen och för psyket.

Jag har också varit i konflikt med sjukvården. Det kändes som att ingen brydde sig. Jag har ju ingen tjocktarm, och ska ju inte vara sjuk. Men jag har verkligen inte mått bra.

Hösten 2016 kom en vändning. Under våren och sommaren fick jag bra kontakt med en läkare som numera tar ansvar för min vård, och även om han är svår att få tag på så bryr han sig. Vi har under de senaste åren testat med olika mediciner. Metabolismen gällande azatioprin/imurel var lite skev, och det är nu åtgärdat. Vi har testat olika varianter för att kontrollera gallsyror, och questran funkade men illamåendet var oöverstigligt. Jag har ökat dosen på salazopyrin. Men inget av detta räckte. Så läkaren lyfte mig på team-möte (för andra gången) och jag började få entyvio i oktober 2016.

Entyvio har gjort underverk. Det är som en annan mage, och jag har inte mått såhär bra i tarmarna sedan 2011, innan skovet som ledde till stomi och sedan IRA. Men. Tröttheten är fortfarande väldigt stor. Från och till har jag fortfarande hjärndimma. Jag har jätteont i musklerna i låren, och i nedre delen av ryggen, och det gör väldigt ont i smalbenen när jag går i uppförsbackar. Jag har låggradig feber flera gånger i veckan, och vaknar när jag sover på grund av feber. Och nu funderar jag på andra saker att göra. Det är som att hela kroppen är inflammerad, och att det aldrig blir helt bra och lugnt.

Nu ska jag ta nya tag!