Data

Något som blir mer och mer intressant i den process jag är i just nu är att hitta sätt att utvärdera hur kostomläggningen funkar. Jag självskattar en hel del saker, bl.a smärta, energi och hjärndimma. Men jag har också koll på min vikt och mina mått.

Men jag vill ha mer data om mig själv. Var åttonde vecka tar jag prover. Och jag vill veta vad de står i dessa. Jag har också tagit massa prover pga mitt onda lår, och jag hade velat veta vad proverna säger mer än att de är ”normala”, vilket brevet från VC säger att de är. Jag skulle vilja kunna se bakåt och jämföra med mig själv.

1177.se är en av sjukvårdens bättre saker. Men min region lägger inte ut provsvar. 9 av Sveriges 20 regioner lägger inte ut provsvar. Journalen har jag däremot tillgång till och jag kan läsa vad sjukvårdspersonalen anser. Men den hårda datan, den får jag inte se.

Det finns många sätt att vara patient. Ett sätt att hantera kronisk sjukdom är att ta ansvar för sin egen hälsa, att vara påläst, veta vilka prover som tas, hur värden förändras och själv kunna ställa frågor utifrån detta och ta relevanta patientbeslut. Den möjligheten får inte jag från min region. Och nu funderar jag på om jag senare i höst ska begära ut mina provresultat och, som patienter i USA gör, skapa en helt egen journal i pärm hemma. För jag tycker att det är information jag ska ha tillgång till.