Centralt funktionshinderråd och tankar kring kroniskheten

Centralt funktionshinderråd och tankar kring kroniskheten

Jag har genom mitt uppdrag i region Skånes Kollektivtrafiknämnd fått möjligheten att sitta i det centrala funktionshinderrådet. Idag har vi vårt första möte, och här deltar personer från brukarorganisationer som HSO likväl som politiker med uppdrag i olika nämnder och beredningar.

Under denna eftermiddag har vi fått lära oss om en mängd olika områden. Budgetprocessen, öppna jämförelser, möjligheter att komma in på arbetsmarknaden när man har en funktionsnedsättning. Många intressanta saker. Det som för mig är intressant är hur budgetar på ett år, mandatperioder på fyra år, oklara parlamentariska situationer och vad som jämförs påverkar hur vården för oss som har kroniska sjukdomar. Det pratas om expertgrupper, men vilka grupper får möjlighet att representeras? Vad behövs för att en sjukdom, en behandling eller ett system ska bedömas i en öppen jämförelse hos SKL? Jag upplever just nu sjukvården som svår att samarbeta med. Svår att få svar ifrån. Det är svårt att vara delaktig i hur mitt eget liv formas och vart jag tar vägen.

För ofta får ang frågan om jag ska bli frisk. Jag kommer aldrig bli frisk (med dagens forskning). Det finns inget botemedel. Jag kan däremot vara symptomfri, hamna i remission och det utan steroider. Det är min förhoppning. Men då man aldrig kommer bli frisk, är också kommentaren “krya på dig” märklig. Det är inte en fråga som är helt lätt att svara på, eftersom symptomfri är allt jag hoppas på.



Lämna en kommentar